11月22日,是14岁的小小(化名)回山东省立医院进行术后复查的日子。对她来说,只剩下一个小尾巴的2019年,是最值得铭记的一年。从肌张力障碍越发严重,下肢异常扭动到无法走路的她,到如今行走自如,跟爸爸有说有笑的她,不过是8个月的时间,却仿佛隔了一个世纪。而助力这种“蝶变”的,是山东省立医院功能神经外科许尚臣主任团队为其进行的脑深部电刺激术(DBS,俗称脑起搏器)。身体严重扭动,花样青春里的痛楚与无奈
据了解,14岁的小小患肌张力障碍有13年之久了。一岁多的小小就出现了说话言语不清,走路步态异常的情况。但因为那时候年龄太小,家人并没有太在意。随着年龄的增长,当同龄的孩子都可以清晰地表达自己的想法,可以自如地走动跳跃时,小小却还是言语不清,说话含糊、顿挫,走路时的步态跟其他的孩子也不一样,习惯高抬腿,动作幅度非常大,有些夸张,而且常常走偏。这时,父母开始意识到需要到医院找医生看看,于是辗转多家医院就医,多年来,吃了很多种药,但情况仍不见好转。
2015年,小小的病情忽然有所加重,身体双下肢开始出现不由自主的运动,而且停不下来,走路时双脚看起来像剪刀一样内翻。由于长时间不由自主的运动,原来胖乎乎的她,很快就瘦成了“杆子”。随着病情的越来越严重,原本学习成绩还不错的小小,已经无法进行正常的学业,不得不离开亲爱的老师、熟悉的同学,告别曾经欢声笑语的校园生活,休学在家。这样的经历,让她花一般的青春蒙上一层灰色。
接受外科治疗,成为山东年龄最小的DBS植入患者
对于小小,父母可谓倾注了全部的心血,他们想尽各种方法,打听最好的治疗办法。2019年,小小和家人来到山东省立医院就诊,神经内科林幽町主任经过系统评估,诊断她为肌张力障碍,给予了系统的药物治疗后,症状有了一定程度的缓解。为了更好地控制病情的发展,医生建议家长考虑脑深部电刺激术(DBS,俗称脑起搏器)。
林幽町主任表示,肌张力障碍是运动障碍疾病的一种,其典型的临床症状是活动不协调,手脚动作看起来别扭,特别夸张,不受控制。它虽然不会危及生命,却严重影响着患者的生活质量和人际交往。比如,不由自主的扭动严重影响患者走路甚至导致无法行走;不听使唤的手指会导致无法拿笔,更会影响患者的工作和生活;有的患者甚至连平躺着都困难,每天辗转反侧,难以入睡。一旦罹患此病,简直是一种“折磨”。而对于此种疾病,目前尚没有完全治愈的方式,除了药物治疗,脑深部电刺激术的出现,也为患者带来了回归正常生活的希望。
正是抱着这种回归健康的希望,4月初,小小很快就转到了医院的功能神经外科,许尚臣主任及其团队为其进行了DBS手术,而她,也成为目前山东省年龄最小的DBS植入患者。
功能神经外科许尚臣主任表示,对于这样的疾病,很多家长因为孩子小,担心手术的安全性,往往不愿意让孩子进行手术。其实,在功能神经外科,DBS手术只是一个微创手术,其主要考量的是医生的手术精度。对患者而言,DBS手术可调控、可逆、安全性高,对病情有着显著的疗效。
许尚臣主任及其团队为小小进行DBS手术
重启美好青春,有说有笑的她盼着明年回归校园
4月23日上午,小小在山东省立医院神经内科门诊进行了DBS术后开机。完成开机后,小小不停扭动的异常姿态终于有了改善,随着脑起搏器的持续助力,术后的逐渐恢复与积极锻炼,手术后的小小,身体开始一天天变好。
半年多的时间一眨眼就过去了,11月22日,开机7个月之后的小小回到医院复查。眼前的她与大家印象里的样子早已不一样,比之前胖了大概30斤的她行走自如,迈着轻快而有力的步伐,跟着爸爸一项一项进行检查。跟身边的人交流时,有说有笑,脸上洋溢着这个年龄段该有的活泼与乐观。
说起术后的生活,小小表示,感觉像做了一个梦一样,以前因为身体原因哪也去不了,现在经常跟着爸爸一起去公园散步,有时候爸爸觉得累了,自己却一点都不累。“现在身体越来越好了,爸爸说明年春天我就可以回学校继续读书了。”说起这些,小小的脸上露出幸福的笑容。
小小的爸爸表示,小小从生下来身体就相对弱一些,从小到大因为身体原因,没少去医院,谈到之前一次次的就医,他记忆犹新。说起一台手术给女儿生活带来的“巨变”,他很庆幸自己当时来了省立医院,遇到了林幽町主任和许尚臣主任。他也很庆幸在医生建议DBS治疗后,自己几乎没有任何犹豫就决定让孩子进行手术治疗,看到孩子一天天康复起来,心里说不出的高兴。
其实,在山东省立医院帕金森病及运动障碍疾病诊疗中心,像小小这样,因为一台脑起搏器植入术而回归健康生活的患者有很多。这其中,有帕金森病、肌张力障碍、梅杰综合征等各类患者。他们曾经深陷于疾病的沼泽,在一次又一次加剧的症状里痛苦迷茫,一个小小的“脑起搏器”,助力的不仅是曾经“失控的手脚”,更是每个人的闪亮新生。